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楼主: 何恩辉
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【新确诊胆闭宝宝家属最关心的问题汇总】

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 楼主| 发表于 2018-10-10 00:16:49 | 只看该作者
肝移植术后我的孩子可以活多久?(原文链接)
作者:周光鹏
目前,儿童肝移植是治疗儿童终末期肝病的有效方法已经是一个公认的事实。而对于那些需要接受或者已经接受肝移植手术患儿的家长来说,“肝移植术后我的孩子可以活多久?”或许是他们最关心的问题。下面我们简单回顾一下儿童肝移植的发展历史,从中或许你可以得到想要的答案。
儿童肝移植的发展历史
在1963年,被誉为“肝移植之父”的Starzl教授为一位3岁的胆道闭锁患儿实施了世界上第一例原位肝移植手术【1】, 但由于当时的手术技术等原因该患儿因术中出血死亡。而世界上第一例成功的肝移植手术是在1967年7月23日由Starzl教授完成,受者是一位1岁半的肝癌患儿,术后存活超过13个月,最终死于肝癌复发转移【2-3】。
目前世界上生存时间最长的儿童肝移植受者是1位在1970年接受肝移植手术的胆道闭锁患儿,至今已生存了48年(图1)。

随着移植手术技术、器官保存技术的发展和进步,免疫抑制剂的出现及应用,围手术期管理的改进,遗传免疫学、介入放射学以及药物学等多学科的发展,肝移植受者的存活率得到了大大的提高,肝移植已成为终末期肝病的唯一根治性治疗方法,并逐渐扩大着它的适应证。
1989年7月,世界上第一例成功的儿童活体肝移植由澳大利亚的Strong教授团队完成 【4】,供者是一名29岁的女性,受者是她17个月大的儿子。自此以后,活体肝移植逐渐在全世界范围内开展。英国国王大学医院在1993年到2008年是英国唯一施行活体肝移植手术的医院,期间一共为46名患儿实施活体肝移植手术,受者移植术后1年,5年和10年生存率分别为97.8%,95.1%和95.1%【5】。英国国王大学医院的Rela教授在1997年为一个刚出生5天、体重仅2.7公斤的血色病女婴(图2)做了肝移植手术,这个女孩是迄今为止全世界最小的肝移植受者。如今,这个女孩已是一名大学二年级的学生(图3:合成图)。

而在我们亚洲诸如韩国、日本、中国等国家,由于传统文化观念限制,公民逝世后器官捐献发展较缓慢,因此活体肝移植发展迅速。在韩国,第一例成功的尸体供肝肝移植手术于1988年完成,受者是一位13岁的存在脑功能障碍的肝豆状核变性患儿【6】。据Lee SG教授在2015年发表的一篇题为《Twenty-year survival post-liver transplant: challenges and lessons》的文章中提到,该受者健康存活,肝功能正常,脑功能障碍得到改善【7】;而韩国第一例成功的活体肝移植手术于1994年完成,受者是一位9个月大的胆道闭锁患儿【6】,同样在Lee SG教授2015年发表的这篇报道中提到,他的肝功能正常【7】。
据Kim等人【8】 2013年的报道,1988年到2010年韩国总共为502名儿童进行了534次肝移植手术,其中82例(15.3%)为尸体供肝肝移植,454例(84.7%)为活体肝移植;受者术后1年,3年,5年和10年的总生存率分别为87.8%,84.5%,82.2%和78.1%;尸体供肝肝移植受者术后1年,3年和5年的生存率分别为79.5%,77.9%和77.9%,活体肝移植受者术后1年,3年和5年的生存率分别为89.2%,85.7%和83.0%。
在日本,第一例活体肝移植手术于1989年完成,受者是一位胆道闭锁患儿【9】。另据Kasahara教授等人【10】在2013年的报道,在1989年11月至2010年12月期间,2224名儿童患者接受了活体肝移植手术【10】,受者术后1年,5年,10年和20年的生存率分别为88.3%,85.4%,82.8%和79.6%。
中国台湾24家移植中心在2003年至2012年期间进行了3017例肝脏移植手术,总体3年生存率为82%,其中手术例数最高的移植中心(高雄长庚纪念医院)3年生存率91%【11】,其中胆道闭锁患儿活体肝移植术后1年和5年生存率均是98%(全世界最高)【12】。
1996年由上海长征医院完成的一例肝移植手术创下了当时全国肝移植受者年龄最小的纪录,受者为一位12岁的先天性肝豆状核变性患儿,术后至今已健康存活22年。2015年环球网报道,其已结婚生子。
近几年儿童肝移植在我国逐渐开展起来,在全部肝移植受者中的占比已由原来的2%左右增加至目前的15-20%。
另据中国肝移植注册网数据,2018上半年全国共实施肝移植2934例,其中儿童肝移植487例(16.6%)。
北京友谊医院肝移植中心朱志军教授是国内最早开展儿童肝移植的医生之一,由他完成肝移植手术的儿童受者中有许多已健康生存十几年,其中生存时间最长的受者是一位高氨血症患儿,截至目前已存活近18年,其他受者中有的考上大学,有的已结婚生子(图4)。

儿童肝移植是治疗终末期肝病患儿的有效治疗手段,且远期预后良好。虽然移植医生无法针对每一个个体回答出“肝移植术后我的孩子可以活多久?”,但可以明确告诉孩子家长的是:肝移植术后的孩子是可以获得长期生存的,同样可以获得幸福的生活和美好的未来。
同时,一个孩子获得肝移植的成功不仅仅取决于移植医生、儿科医生、肝病医生等医护人员,还要有孩子父母等家人的参与,更需要医生与患儿和患儿家属之间长久的信任与合作。相信在未来,儿童肝移植将为肝脏疾病患儿带来更多的希望,取得更加理想的结果。

参考资料
1.Starzl TE, Kaulla, K.N., Hermann, G. et al. Homotransplantation of the liver in humans. Surg Gynnecol Obstet 1963;117: 659-676.
2.Starzl TE, Koep LJ, Schroter GP, Halgrimson CG, Porter KA, Weil R 3rd.Liver replacement for pediatric patients. Pediatrics 1979; 63: 825-829.
3.Starzl TE, Iwatsuki S, Van Thiel DH, et al. Evolution of liver transplantation. Hepatology 1982;2: 614–636
4.Strong RW, Lynch SV, Ong TH, et al. Successful liver transplantation from a living donor to her son. N Engl J Med 1990;322(21):1505-1507.
5. Dattani N, Baker A, Quaglia A, Melendez HV, Rela M, Heaton N. Clinical and histological outcomes following living-related liver transplantation in children. Clin Res Hepatol Gastroenterol. 2014 Apr;38(2):164-171.
6.Kim KM. Liver transplantation in children. J Korean Pediatr Soc 2003; 46: 736-741.
7. Lee SG. Twenty-year survival post-liver transplant: challenges and lessons. Hepatol Int. 2015 Jul;9(3):342-345.
8. Kim JM1, Kim KM, Yi NJ, Choe YH, Kim MS, Suh KS, Kim SI, Lee SK, Lee SG. Pediatric liver transplantation outcomes in Korea. J Korean Med Sci. 2013;28(1):42-47.
9.Nagasue N, Kohno H, Matsuo S, et al. Segmental (partial) liver transplantation from a living donor. Transplant Proc 1992; 24:1958–1959.
10.Kasahara M1, Umeshita K, Inomata Y, Uemoto S; Japanese Liver Transplantation Society. Long-Term Outcomes of Pediatric Living Donor Liver Transplantation in Japan: An Analysis of More Than 2200 Cases Listed in the Registry of the Japanese Liver Transplantation Society. Am J Transplant. 2013 Jul;13(7):1830-1839
11. Liver transplant outcomes, Taiwan National Health Insurance; 2014 [cited 2015 15th March]. Available from: http://www.nhi.gov.tw/informatio ... menu_id=544&No=1165
12. Chen CL, Concejero A, Wang CC, et al. Living donor liver transplantation for biliary atresia: a singlecenter experience with first 100 cases. Am J Transplant 2006;6:2672-9.

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发表于 2019-3-4 10:30:25 来自手机 | 只看该作者
13963696103 发表于 2018-6-13 23:11
如果怀疑胆道闭锁,建议去北京儿研所普外科找李龙主任,上海复旦郑珊教授据说也不错,但是我们没接触过,不 ...

葛西术后护理经验可以分享一下吗?还有胆管炎症状及应对
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发表于 2019-9-9 07:17:04 来自手机 | 只看该作者
有联系方法不?我想咨询宝宝还有机会做肝移植不?

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我的微信号 nkupaul  详情 回复 发表于 2019-9-9 23:13
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 楼主| 发表于 2019-9-9 23:13:21 | 只看该作者
钧钧宝贝 发表于 2019-9-9 07:17
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